La Fundación ALCER abre un nuevo centro de información sobre enfermedades renales

A pesar del gran número de pacientes que hay en nuestro país afectados de Enfermedad Renal Crónica (ERC) y de que su prevalencia parece ir en aumento, los centros sanitarios cuentan con una clara escasez de tiempo y de recursos para que el paciente, antes de entrar en diálisis, reciba una información completa sobre las distintas opciones de tratamiento y pueda elegir, siempre que no haya contraindicación médica, la que más se adapte a su ritmo de vida. "Nuestro trabajo consiste en complementar la información sanitaria porque lamentablemente la escasez de equipos multisdiciplinares en los servicios de nefrología impiden que este deseo se convierta en realidad", señala Alejandro Toledo, presidente de la Fundación Renal ALCER España (FRAE).

Conscientes de que un paciente informado siempre tendrá una mayor adherencia al tratamiento y, por lo tanto, verá mejorada su calidad de vida y la de sus familias, esta Fundación, con la colaboración de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), ha puesto en marcha el Centro de Información sobre las Enfermedades Renales. Según Toledo, "nuestro objetivo es colaborar con la red asistencial en la realización de una educación sanitaria integral dirigida al paciente y sus familiares con el fin de que conozca su enfermedad y los aspectos psicológicos y sociales que la rodean".

En esta misma línea, la Fundación Renal ALCER organiza estos días en Madrid un Foro Nacional sobre Diálisis, con asistencia de las diferentes autonomías españolas, con el fin de hacer hincapié en la necesidad de información y formación de estos enfermos. En este mismo foro se revisarán los distintos aspectos relacionados con el inicio en diálisis, el consentimiento informado y los indicadores de calidad en diálisis. "En este Foro invitamos a todas las Comunidades Autónomas a debatir sobre el aumento de la prevalencia en diálisis, el derecho del paciente a la información o el consentimiento informado y ver, entre todos, qué se puede hacer", indica Toledo

Por su parte, la doctora Paloma Sanz, colaboradora del centro, asegura que "si bien la enfermedad afecta en mayor medida a las personas mayores, son los pacientes más jóvenes los que demandan más información a través de este servicio, ya que un 45 por ciento tenían menos de 55 años". De hecho, la necesidad de información se demuestra al comprobar que más de un tercio de los solicitantes eran personas que aún no habían iniciado su tratamiento de diálisis y necesitaban saber más acerca de los tratamientos disponibles. "Son muchos los estudios tanto de ámbito nacional como internacional que demuestran que los cuidados recibidos en esta etapa de la enfermedad son determinantes de la futura evolución y tienen una clara influencia en la supervivencia", asegura la doctora.

Diferencias en la distribución de los tratamientos

"Desde el colectivo de enfermos renales tenemos que velar porque todo enfermo pueda recibir la información y optar a cualquiera de las técnicas de diálsisis, independientemente de la Comunidad Autónoma dónde resida o el Hospital de referencia al que pertenezca", destaca Alejandro Toledo. Esta circunstancia se refleja en la diferencia que existe entre las distintas Comunidades Autónomas en cuanto a la elección de la técnica menos utilizada, la diálisis peritoneal domiciliaria. "Mientras que en el País Vasco, Navarra, Galicia o Cantabria hay más de un 20 por ciento de pacientes en diálisis peritoneal domiciliaria, en otras, apenas existe", añade la doctora Sanz.

Información amplia y de fácil acceso

La actividad del centro se realiza sin ningún carácter asistencial, puntualiza la Dra. Sanz. El principal objetivo es proporcionar al enfermo renal, familiares o población en general toda la información que pueda interesarles sobre su enfermedad, para lo cual el nuevo Centro de Información de Enfermedades Renales ha puesto a disposición de los interesados un número 900 (902 999 611) y una dirección de correo electrónico (informacion@alcer.org) en los que resolverán todas sus dudas. El centro proporcionará una información y llevará a cabo una educación reglada, y avalada por la SEN y SEDEN, sobre los aspectos más importantes que debe conocer el paciente renal, como son: controles clínicos y analíticos en la enfermedad renal, anemia, osteodistrofia renal, riesgo cardiovascular, hábitos de vida saludables, nutrición, diferentes modalidades de diálisis, etc.

El centro ofrece también información sobre temas no sanitarios, como minusvalías, ayuda psico-social, oferta en viajes y actividades para enfermos renales. El Servicio está centralizado en el teléfono y e-mail indicados, pero cualquier paciente de cualquier provincia puede ser atendido personalmente en la sede de la Entidad ALCER dónde resida (la FRAE, a través de su fundadora, la Federación Nacional ALCER tiene una asociación ALCER en cada provincia española).

Centro de Información sobre las Enfermedades Renales
C/ Don Ramón de la Cruz, 88. Of. 2. C.P. 28006, Madrid.
Tel.: 902 999 611.Fax: 91 564 34 99/e-mail: informacion@alcer.org

La enfermedad renal crónica

La Enfermedad Renal Crónica (ERC) representa uno de los principales problemas de salud pública del siglo XXI. En España la insuficiencia renal oculta, según un estudio piloto llevado a cabo en la provincia de Orense, podría afectar a 4.425.000 adultos (un 12.7 por ciento de la población), de los cuales 1.770.000 sufre el grado más avanzado de insuficiencia renal. Esta cifra la corroborar una cifra similar al 11 por ciento obtenido por la Encuesta de Salud del Instituto Nacional de la Salud de los Estados Unidos.

Según la doctora Guillermina Barril, médico adjunto del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, "se podría hablar de una progresión en la ERC en la que el tratamiento renal sustitutivo (diálisis o trasplante) es el estadio final. En este sentido, tanto la prevención como la terapia adecuada pueden retrasar el curso de la enfermedad y mejorar las cifras de morbimortalidad (fundamentalmente, de causa cardiovascular), de ahí la importancia que cobra la derivación precoz al nefrólogo y la comunicación fluida entre el especialista y la atención primaria". Cuando la ERC es muy avanzada se plantean las dos opciones terapéuticas disponibles para estos pacientes: diálisis o trasplante.

En la actualidad, más de 40.000 personas en nuestro país están en tratamiento renal sustitutivo (diálisis o trasplante), cifra que podría llegar a las 80.000 en los próximos diez años debido al envejecimiento progresivo de la población y al aumento en la prevalencia de otros procesos crónicos como la diabetes mellitas, que puede llegar a causar insuficiencia renal crónica. De hecho, aunque la insuficiencia renal puede afectar a cualquier persona, por diferentes causas, los diabéticos y los hipertensos de larga evolución y mal controlados son grupos de riesgo elevado y los que deberían vigilar la función de sus riñones periódicamente desde estadios precoces, con el fin de retrasar la progresión de ERC y prevenir el riesgo asociado.

Opciones terapéuticas

Los riñones son órganos vitales encargados de eliminar el exceso de líquido sobrante y los productos de desecho. También equilibran los compuestos químicos del cuerpo, ayudan a controlar la tensión arterial, en ellos se produce la eritropoyetina (hormona que estimula la producción de glóbulos rojos y previene la anemia) y se forma un metabolito activo de la vitamina D, necesario para evitar que los huesos se descalcifiquen. Hablaríamos entonces de Enfermedad Renal Crónica (ERC) cuando ya no pueden realizar sus funciones básicas debido a enfermedad o daño físico. Cuando esto sucede y dependiendo de la afectación, los síntomas podrán aparecer más o menos precozmente, pudiendo cursar en ocasiones sin sintomatología hasta que la enfermedad está ya avanzada, dificultando así el diagnóstico y tratamiento precoz.

Existen una serie de síntomas en estadios muy avanzados que clásicamente se han referido como consecuencia de la retención de toxinas que el riñón afecto no es capaz de eliminar: "cansancio extremo, náuseas y vómitos, dificultad respiratoria, trastornos del sueño, hinchazón en la cara, manos y pies y pérdida de apetito", explica la doctora Barril. La situación ideal es que el paciente llegue al final de la ERC con pocos síntomas gracias a un cuidado integral adecuado y que, ante esta situación, se les planteen a los pacientes las dos alternativas: la diálisis y el trasplante.

Existen dos tipos de diálisis: la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. Cada año unos 6.000 españoles tienen que iniciar un tratamiento de cualquiera de ellas, que pretende reemplazar al riñón y desempeñar las funciones que, por su deterioro, no puede realizar. La primera de ellas consiste en un procedimiento mediante el cual la sangre se limpia fuera del cuerpo a través de su paso por un filtro o dializador. De este modo, el líquido retenido y los desechos son eliminados estableciéndose un circuito que depura la sangre de forma continua durante el tiempo de la sesión; que se realiza al menos 3 veces por semana y dura cuatro horas.

"Sus principales ventajas radican en que pacientes de riesgo elevado están en una unidad con nefrólogos, y enfermeras que realizan un seguimiento directo a lo largo de sus sesiones, el paciente puede disfrutar de días libres sin diálisis para realizar otras actividades y los dializadores pueden adecuarse en tamaño y características a las necesidades del paciente, con diferentes esquemas de tiempo y frecuencia." destaca la doctora Barril, añadiendo que "en ocasiones este tratamiento puede realizarse desde casa por el propio enfermo y en la actualidad gracias a los avances tecnológicos con una ayuda mínima de un acompañante".

Por otra parte la diálisis peritoneal utiliza el peritoneo (espacio en el abdomen) como filtro de diálisis. "Esta técnica consiste en introducir un líquido llamado dializante que durante unas horas hace el trabajo de filtrado y depuración, de tal manera que los productos de desecho del cuerpo se trasladan al líquido, que es extraído y sustituido por uno nuevo", explica la experta.

Únicamente el diez por ciento de los pacientes en diálisis optan por esta modalidad domiciliaria. El uso de la diálisis peritoneal es muy variable y si en algunas regiones de nuestro país supera el 20 por ciento, en otras apenas se utiliza. Esta modalidad aumenta la autonomía del paciente, que controla directamente su tratamiento, no tiene que acudir a un centro de diálisis y tiene buena tolerancia.

Es importante destacar que salvo contraindicación médica las dos técnicas son complementarias y el paciente puede elegir y cambiar de tratamiento cuando lo desee.

"Cuidar es sinónimo de educar"

Cuando un paciente es diagnosticado de una insuficiencia renal tiene que, además de cumplir su tratamiento farmacológico, modificar ciertos hábitos de vida. Conseguir este cometido depende, entre otras cosas, de la labor que realiza el personal de enfermería. Según Maricel Julve, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, "somos los mejor preparados para conseguir cambios en los hábitos de vida de los pacientes, sobre todo, porque lo llevamos haciendo muchos años. Para nosotros cuidar es sinónimo de educar".

La labor educativa e informativa del personal de enfermería se dirige fundamentalmente a conseguir dos objetivos: por un lado, concienciar al enfermo sobre la importancia del tratamiento médico. "El paciente debe tener claro que la medicación es importante y que le va a acompañar durante toda la vida. Debemos proponernos que sepa responder al porqué de tomar la medicación, para qué sirve y cuando debe tomarla", explica Julve. Por otra parte, el cambio de los hábitos dietéticos es un pilar básico para conseguir un control adecuado de la enfermedad. "Si logramos estos objetivos podremos ralentizar su progresión e, incluso, retrasar el tratamiento con diálisis", destaca.

Del mismo modo, los pacientes deben conocer su enfermedad. Así, hay una serie de síntomas que tienen que aprender a identificar porque podrían significar una descompensación o evolución de la Insuficiencia Renal: "el aumento de peso, una disminución de la diuresis, la presencia de ahogos, calambres, edemas y pruritos deben considerarse signos lo suficientemente importantes como para que el paciente sepa valorarlos", ha concluido Maricel Julve.