Es importante conseguir una mayor visibilización no solo en la sociedad sino también entre los profesionales sanitari

24 mar 2023
Día Mundial del Síndrome de Down

Nora nació con Síndrome de Down. Cuanto tenía cinco meses fue adoptada por Maite Serrada, enfermera en el Servicio de neonatología del Hospital Universitario La Paz.

Nora nació con Síndrome de Down. Cuanto tenía cinco meses fue adoptada por Maite Serrada, enfermera en el Servicio de neonatología del Hospital Universitario La Paz. Desde entonces, han mantenido una relación estrecha con los médicos y a día de hoy muchas de los problemas asociados a su enfermedad han desaparecido. Por eso su madre reivindica, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, una mayor concienciación al respecto y un mayor impulso a la prevención para que personas como su hija puedan evitar el desarrollo de patologías asociadas. 
 
¿Cuándo supiste que tu hija tenía Síndrome de Down?
 
Mi caso es particular porque no es hija biológica, sino que llego a nuestra familia a través de la adopción. La conocí en el Hospital donde trabajo, el Hospital Universitario La Paz, en la Unidad de neonatología. Estaba sola, en adopción, sin padres que la cogieran en brazos y padecía diferentes patologías. 
 
¿Cuándo decidiste que tú podrías ser su madre adoptiva?
 
Queríamos hacer algo por ella y pensamos que la única forma mediante la cual le podíamos ayudar era la adopción. En este caso debes seguir el proceso habitual, es decir, conseguir la idoneidad e iniciar la gestión en la Comunidad de Madrid. Además, te preguntan si también estás abierta a la adopción de niños con necesidades especiales y nosotros indicamos que sí, a niños con Síndrome de Down.
 
¿Por qué tomasteis esta decisión?
 
Fue una decisión sorprendente incluso para nosotros mismos porque ya teníamos tres hijos que son mayores. La más grande tiene 18 años. Fue un cúmulo emocional y adoptarla era la única figura reconocida para poder ayudarla y darle una familia que cuidase de ella.
 
¿Cuánto tiempo pasó hasta que pudiste adoptarla?
 
Desde que le dieron el alta hasta que la adoptamos no sabíamos dónde estaba su familia de acogida. Llegó a casa con cinco meses.
 
Desde entonces, vuestra relación con el sistema sanitario ha sido frecuente. ¿Cómo la habéis vivido?
 
Nora tenía patología digestiva, cardiaca, etc. Tuvimos que tratar con diferentes especialistas, por lo que establecimos una relación muy estrecha. Sin embargo, también es difícil porque hemos tenido que acudir muchas veces al hospital. Por eso ayudaría que existiese un programa con más coordinación y comunicación entre los diferentes profesionales, con la finalidad de evitar tantos desplazamientos que cansan y dificultan el día a día del niño. 
 
Esta semana se ha celebrado el Día Mundial del Síndrome de Down, ¿es importante seguir impulsando la concienciación al respecto?
 
Es importante conseguir una mayor visibilización no solo en la sociedad sino también entre los profesionales sanitarios, para que no sean los padres los que deban estar pendientes continuamente de las patologías más frecuentes que pueden desarrollar estos niños y evitarlas a través de la prevención. Esto es muy importante porque con Síndrome de Down ya nacen, pero hay otras dolencias que se pueden anticipar. De hecho, Nora ha mejorado mucho conforme se ha hecho mayor y muchos de los episodios que tenía abiertos se han solucionado.