Iluminada Martín-Crespo, presidenta de ALCER-Madrid y paciente renal: “La relación médico y paciente es imprescindible en una enfermedad crónica”
10 mar 2023
Con motivo del Día Internacional del Riñón, el Colegio de Médicos de Madrid entrevista a Iluminada Martín-Crespo García, presidenta de Asociación madrileña para la Lucha de Enfermos Renales contra las Enfermedades Renales (ALCER) y paciente renal desde hace 38 años.
¿Cuándo le diagnosticaron insuficiencia renal?
Me dieron el diagnostico el 20 de marzo de 1985. Voy a cumplir 38 años como enferma renal. Me he enfrentado a tratamientos de hemodiálisis, he estado trasplantada durante 26 años y he tenido un rechazo que me obligó a volver a empezar con mi vida. También he estado 7 años en diálisis peritoneal y ahora estoy trasplantada de nuevo.
¿Cómo aceptó que esta enfermedad fuera parte de su vida?
La vida me cambió, se me rompió y afectó a mi familia, pero decidí ser valiente y plantarle cara a la enfermedad. Incluso en los peores momentos nunca he dejado de pensar que pasara lo que pasara nunca dejaría de luchar. Mi vida ha sido plena, a pesar de que se trata de una enfermedad dura, sin cura y, por tanto, de por vida.
He sido premiada siendo madre de gemelos, algo que veía impensable cuando llegue por primera vez a diálisis. Me siento muy orgullosa de ser valiente porque mi valentía dependía el estado de mi familia.
¿Cuál ha sido su relación con los médicos?
La relación médico y paciente es imprescindible y fundamentales en una enfermedad crónica. Los pacientes de hemodiálisis pasan tres días a la semana en las unidades de diálisis, los pacientes que realizan diálisis domiciliarias están conectados permanentemente con sus nefrólogos y cuándo están trasplantados la relación paciente-nefrólogo sigue siendo la misma. Por tanto, nos convertimos en familia, no podemos ver la vida de ninguna manera sin hablar con nuestro nefrólogo. Nos aconsejan en todo y ellos son los que toman siempre las decisiones. Les agradezco todo lo que me han enseñado y que estén siempre a mi lado porque probablemente sin ellos no hubiese podido enfrentarme a todo como lo he hecho.
¿Por qué es importan dar visibilidad a las enfermedades renales crónicas?
Hay que dar visibilidad a las enfermedades renales crónicas porque no tienen curación. Además, es importante ofrecer apoyo psicológico al paciente para ayudarle a enfrentarse a esta enfermedad y así pueda llevar una vida normal. Para ello, desde ALCER-Madrid, los acompañamos desde el principio ofreciéndoles todos nuestros servicios. Por ejemplo, le aportamos información nutricional, ya que cosas tan simples como comer y beber se convierten en problemas importantes. Gracias a la labor de la asociación, el paciente no se siente solo y no sufre la enfermedad solo. Siempre está acompañado y todos juntos visibilizamos esta enfermedad y, sobre todo, la prevención. Puede salvar muchas vidas y prevenir que muchas personas lleguen a diálisis.
¿Qué consejos le darías a una persona que le han diagnosticado recientemente una insuficiencia renal?
Les aconsejo a los pacientes que deben empoderarse ante la enfermedad. La primera noticia es complicada, pero si se diagnóstica pronto tenemos posibilidades de retrasar la entrada en diálisis. Es importante estar informado, conocer la enfermedad, enfrentarse a ella y valorar todo lo bueno porque no podemos ver el tratamiento como una condena, aunque no sea agradable. Debemos darle la vuelta a la situación y ver las posibilidades que tenemos ahora: disponemos de un tratamiento que es la diálisis que nos puede mantener con vida hasta que nos llegue el trasplante. En el caso de ser trasplantado, podemos continuar disfrutando de todo lo bonito que puede traer la vida.
En resumen, animo a todas las personas que sufren una enfermedad real que sigan el ejemplo de todas aquellas personas que llevamos años luchando y escribiendo en la historia de la nefrología. Una enfermedad crónica no tiene que mermar la calidad de vida.
¿Qué mensaje lanzarías a la sociedad en este Día Mundial del Riñón?
Me encantaría que en la celebración de algún Día Mundial del Riñón se anunciara que la enfermedad renal tiene cura. Confío plenamente en los estudios e investigaciones. Mientras, tenemos que seguir con los tratamientos de diálisis y de trasplantes. Por último, hay que fomentar la donación de órganos para seguir trasplantando a los pacientes y puedan revivir de nuevo.
