La AEH y la SETS piden que los pacientes con hemocromatosis puedan hacer más donaciones de las permitidas

19 sep 2006

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La legislación española no especifica que los pacientes de hemocromatosis hereditaria (HH), la enfermedad de transmisión genética más frecuente en el mundo desarrollado, no sean aptos como donantes de sangre. "Pero desgraciadamente, aunque algunos bancos de sangre han admitido como donantes a personas con este trastorno, en España ésta no ha sido la norma sino la excepción y existen centros en los que taxativamente se ha vetado la donación a enfermos de hemocromatosis", afirma el Dr. Albert Altès, presidente de la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH).




Lo que sí establece la Ley es una limitación en el número de donaciones anuales permitidas, que es de un máximo de tres para la mujer y de cuatro para el hombre. En el tratamiento al que se someten los enfermos de hemocromatosis, consistente en flebotomías o extracciones de sangre, existen dos fases en las que su potencial aportación sanguínea sería, en términos cuantitativos, significativamente diferente.

Las extracciones se practican con periodicidad semanal en la fase inicial de depleción férrica, que dura un año aproximadamente, hasta que se consiguen unos depósitos de hierro normales. A continuación se pasa a la fase de mantenimiento, en la que se practican cuatro flebotomías anuales, es decir, con periodicidad trimestral.

El dilema moral del altruismo

El Dr. Isidro Prat, presidente de la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea (SETS), recomienda "ajustar la ley española al estilo de otros países donde existe un capítulo específico que habla de la hemocromatosis y se acepte que enfermos diagnosticados con antecedentes de donaciones previas, que certifican su voluntariedad y altruismo, así como el control sanitario, puedan hacer más donaciones de sangre de las permitidas actualmente por la ley".

Según el Dr. Prat, "en torno al 40% de enfermos de HH ya eran donantes de sangre antes del diagnóstico, con lo que el principio de altruismo y voluntariedad quedaría preservado en esos casos".

El presidente de la SETS explica que "hay enfermedades que son transmisibles, otras de tipo inmune o de tipo neoplásico que inhabilitan para la donación, pero la hemocromatosis no está tipificada como una enfermedad que esté contraindicada para la donación de sangre". Muy al contrario se trata de sangre enriquecida con glóbulos rojos jóvenes o reticulocitos.

Lo que ocurre es que "el concepto de la donación entraña que ésta tiene que ser voluntaria y altruista y en una persona que necesita como tratamiento donar sangre de forma continuada esos principios no están asegurados", puntualiza el Dr. Prat.

En países como Canadá, Australia, Estados Unidos, Sudáfrica, Noruega o Suecia los pacientes de HH son aceptados como donantes, mientras que en Europa queda en manos de cada país decidir si se acepta o no sangre hemocromatósica en sus bancos. El Dr. Prat explica que "cada centro de transfusión, responsable de la obtención, procesamiento y distribución de la sangre, tiene unos criterios internos distintos y depende, en último término, del criterio médico admitir a una persona con hemocromatosis como donante".

En un artículo publicado en el Journal of Medical Ethics en 2005, el profesor Guido Pennings, experto en Bioética de la Universidad de Gante (Bélgica), propuso resolver el dilema moral con la siguiente argumentación: "los pacientes de hemocromatosis necesitan desprenderse de parte de su sangre pero son libres de decidir qué se debería hacer con dicha sangre". Pennings prosigue explicando que "ellos no reciben ninguna recompensa ni beneficio donando su sangre en lugar de destruirla y que, en consecuencia, los pacientes de hemocromatosis pueden ser donantes libres, voluntarios y altruistas". Concluye Pennings que "la cuestión moral que debería preocupar a los actores políticos es si la donación de la sangre, que no la flebotomía, se hace por motivos altruistas".

El paso irlandés

Hace menos de un año, en su reunión fundacional, la European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH) destacó entre sus objetivos prioritarios el de lograr que las personas con hemocromatosis puedan ser donantes de sangre.

Irlanda, miembro de la EFAPH, acaba de dar un paso hacia la consecución de este reconocimiento. Un equipo de trabajo reunido por el Ministerio de Sanidad de ese país, integrado por representantes del Irish Blood Transfusión Service (IBTS), la Asociación Irlandesa de Hemocromatosis y del Departamento de Salud del Gobierno irlandés, ha concluido en un informe que debería aceptarse la sangre de pacientes de HH.

Según ha declarado al servicio de noticias Irish Medical News el director médico nacional del IBTS, Dr. William Murphy, "esta decisión podría suponer beneficios significativos para ambos implicados, los pacientes de hemocromatosis hereditaria y los bancos de sangre". De acuerdo con el plan propuesto, los pacientes serían enviados al IBTS por su médico y allí se someterían a un breve examen médico previo a la extracción de su sangre.

La ventaja añadida que contemplan los autores de esta recomendación sería establecer la prevalencia de la HH en Irlanda y lograr unas estadísticas precisas sobre el número de afectados por este trastorno infradiagnosticado y que puede ser mortal. En función de estas cifras, el siguiente paso podría ser establecer el cribaje de jóvenes asintómaticos en exámenes rutinarios de salud. La trascendencia de esto es que la aparición de síntomas ocurre cuando la enfermedad ya no tiene curación y su diagnóstico precoz seguido de la administración de un sencillo tratamiento basado en flebotomías evita la aparición de la enfermedad clínica y de otras complicaciones en el cien por cien de los casos.

Para el presidente de la AEH, Dr. Albert Altès, "es especialmente relevante que Irlanda se pronuncie de forma clara y rotunda a favor de la donación de sangre procedente de estas personas porque se trata de un país de la Unión Europea sujeto a las directivas comunitarias, por lo que este caso demuestra que la donación por parte de estos pacientes es posible legalmente en Europa".

El Dr. Prat considera igualmente "importante" el paso irlandés y añade que, "cuando un estado toma una decisión tan meditada, normalmente este criterio se extiende al resto de países de la UE".

Algunos consideran que aprovechar las donaciones de enfermos de HH es prácticamente anecdótico, ya que se trata de una enfermedad rara que afecta en España a 1 de cada 500 personas. Sin embargo, el Dr. Altès asegura que estos pacientes "representan una fuente de donaciones a tener en cuenta, un mínimo de 40.000 personas en España, lo que podría suponer más de 100.000 donaciones anuales".