Vivir con psoriasis: El 40% de los pacientes siente rechazo social
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Dossier de la enfermedad
Cuatro de cada diez pacientes con psoriasis sufren rechazo social debido a su enfermedad y más del 60% se sienten inseguros y sufren estrés y ansiedad. Además, para el 72% de los pacientes la llegada del verano y el calor exige descubrir algunas partes del cuerpo, situación que acrecienta aún más estas sensaciones. En este contexto, la asociación de pacientes Acción Psoriasis ha puesto en marcha la Semana de la Psoriasis en siete ciudades y 20 hospitales de todo el Estado, una campaña que cuenta con el aval de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
Casi un millón de españoles padecen psoriasis, el 2% de la población, pero se estima que esta cifra es aún mayor ya que hay pacientes no diagnosticados. Para la presidenta de Acción Psoriasis, Juana María del Molino, "la psoriasis -enfermedad que cursa con placas y enrojecimiento de la piel-, provoca un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes, no sólo por una clara alteración estética, sino además porque limita las relaciones personales, sociales y laborales, cuando no provoca rechazo social".
Este rechazo social es el motivo por el que el 26% de los pacientes con psoriasis han evitado alguna vez una reunión social o laboral o por el que al 7% de los pacientes se les ha limitado el acceso a un lugar público. Según afirma la presidenta de la asociación de pacientes, "este rechazo se debe seguramente a que, todavía, el 20 por ciento de la población desconoce que la psoriasis no es contagiosa".
En opinión del doctor Esteban Daudén, especialista de la Unidad de Psoriasis del Hospital de la Princesa (Madrid), "la Academia Española de Dermatología cree necesario realizar de forma habitual campañas de sensibilización sobre esta enfermedad ya que, a pesar de que la población conoce cada vez más los temas relacionados con la salud, parece que con la psoriasis no ocurre lo mismo. Después de algunos años de trabajo en colaboración con asociaciones de pacientes, seguimos oyendo hablar de desconocimiento generalizado sobre la enfermedad, rechazo y problemas de integración social de los afectados".
En los últimos diez años se ha producido una revolución en el abordaje de los pacientes con psoriasis, ya que se tienen en cuenta los aspectos psicológicos o emocionales asociados a la patología, y se cuenta con un arsenal de tratamientos biológicos que permiten controlar la enfermedad y hacer desaparecer las manchas y costras de la piel. Pero, a pesar de estos avances, Juana Mª del Molino afirma que "informar a la población y sensibilizar a la administración es el primer paso para controlar la enfermedad".
Implicación en la forma de vida
"Cuando te sientas, tanto si llevas pantalón como si llevas falda, tienes buen cuidado de que los tobillos no se vean y acabas optando por llevar un pantalón bien largo o medias que tapen todo lo posible". Así expresa María en el libro "Vivir con Psoriasis. Ponte en mi Piel", que ha presentado también la asociación de pacientes "Acción Psoriasis" y que cuenta con el aval de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y el apoyo de Wyeth, cómo la psoriasis condiciona su forma de vestir y, por tanto, su vida. De hecho, según se manifiesta en la introducción del mismo, el 56% de los pacientes se viste en función de las lesiones de la enfermedad.
"Con este libro pretendemos que la sociedad se ponga en nuestra piel, que conozca la psoriasis, pero también nuestros sentimientos y cómo nos afectan detalles como una mirada. Queremos que cuando nos vean las lesiones no sientan rechazo y sepan que están seguros porque no es contagiosa", explica Juana María del Molino.
"Vivir con Psoriasis. Ponte en mi Piel" está dirigido tanto a la población general como a otras personas con psoriasis y sus allegados. Además de definir la psoriasis, la tipología y ofrecer consejos para llevar mejor la enfermedad tanto a nivel físico como psicológico, el libro incluye los testimonios de cinco afectados que relatan su experiencia con la enfermedad, desde el diagnóstico hasta cómo la psoriasis y los tratamientos pueden condicionar su vida o el impacto en su entorno social. "Creemos que esta información puede ayudar a otras personas con psoriasis a asumir su enfermedad; a los que conviven con ellos, a entender mejor sus sentimientos; y también a concienciar a la sociedad de que su conocimiento puede contribuir a mejorar nuestra calidad de vida", señala.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel, crónica, de base genética y no contagiosa. La edad media de diagnóstico está en los 30 años, la patología se caracteriza por la presencia de placas rojo-escamosas en forma de brotes, tiene un curso impredecible y afecta al 2% de la población, es decir, en torno a un millón de personas en España. De ellos, entre el 15 y el 20% padece psoriasis moderada o grave. Según explica el doctor José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología de la Fundación Hospital Alcorcón, en la introducción del libro, "la psoriasis tiene un enorme impacto sobre la calidad de vida de los pacientes, tanto por la enfermedad en sí misma como por el inmerecido rechazo social que produce".
En este sentido, algunos de los relatos ponen de manifiesto la tendencia a ocultar la enfermedad, bien debajo de la ropa o con maquillaje o evadiendo dar una respuesta, debido al desconocimiento de la enfermedad por parte de la población general. "Dado que no me gusta dar a conocer mi enfermedad, mis amigos tampoco saben nada de ella. (...) Mientras la psoriasis es visible, suelo aislarme para evitar encontrarme con algún conocido al que tenga que dar explicaciones que no quiero dar", cuenta Pedro en su testimonio.
Mensaje de optimismo
El título de la historia de otro paciente, Jaime, "Soy dos personas: una con brote de psoriasis, la otra sin él", manifiesta claramente la importancia que tiene para el paciente mantener la enfermedad controlada. La calidad de vida del afectado puede cambiar en función de si tiene lesiones o no", explica Juana María del Molino, "por ello es importante que el paciente acuda a su dermatólogo y negocie con él la conveniencia de cada tratamiento".
A este respecto, el doctor López Estebaranz señala que "hoy en día no hay un tratamiento que cure la psoriasis, pero sí que blanquee la piel y que mantenga bajo control la enfermedad durante largos periodos de tiempo". Asimismo, añade que "la aparición de nuevos tratamientos biológicos que proporcionan un control continuado de la psoriasis tanto en tratamiento continuo como intermitente está empezando a cambiar el escenario de tratamiento, permitiendo un abordaje mono-fármaco durante largos periodos de tiempo". Así, en el libro define como el tratamiento ideal aquel que sea efectivo (rápida repuesta, remisión duradera y que mejore la enfermedad), cómodo (fácil de administrar y que su posología no interfiera en la vida del paciente) y seguro.
Este experto concluye transmitiendo un mensaje optimista para los afectados, "en estos últimos años estamos asistiendo a la llegada de nuevos fármacos que nos permiten abordar la enfermedad de una forma más completa y a largo plazo".
